ميس القدرة.. طفلة غزية تواجه مرضاً نادراً وقسوة الحرب

تخوض الطفلة ميس القدرة، البالغة من العمر أربعة عشر عاماً والمقيمة في غزة، صراعاً مزدوجاً بين مرض نادر يجعل ضوء الشمس خطراً جسيماً على حياتها وبين تداعيات الحرب القاسية التي ضاعفت من مخاطر وضعها الصحي.

تولد ميس مع مرض جفاف الجلد المصطبغ (Xeroderma Pigmentosum)، وهو اضطراب وراثي يجعل جلدها شديد الحساسية للأشعة فوق البنفسجية ويرفع احتمالات الإصابة بالأورام. قبل اندلاع الحرب، كانت تحتاج إلى رعاية صارمة ومتابعة طبية منتظمة وفحوص دورية، حيث كانت تتلقى العلاج في مصر خلال عامي 2022 و2023 وأجريت لها عملية جراحية لاستئصال ورم جلدي في عام 2023.

أدت ظروف الحرب إلى توقف الرحلات الطبية وانقطاع المتابعة، مما جعل الأسرة تعاني في تأمين الرعاية داخل قطاع غزة. ولم يقتصر المرض على الجلد، بل رافقته مضاعفات في العينين ومشكلات في السمع والنمو. وفي مخيمات النزوح، تفتقر ميس إلى البيئة الآمنة التي تحميها من الحرارة والضوء، فضلاً عن تعرضها للتنمر والعبارات الجارحة من المحيطين بسبب تغيرات مظهرها.

تسببت هذه الظروف في حرمان ميس من التعليم وتراجع حياتها اليومية والنفسية، وتطالب أسرتها اليوم بتأمين تحويل طبي عاجل لتلقي العلاج خارج غزة واستئناف الفحوصات الطبية اللازمة لتفادي تفاقم حالتها.